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venerdì 24 febbraio 2012

Malattie rare: la voce di dieci attori (da Repubblica)


Francesco Pannofino, Flavio Insinna, Nancy Brilli, Maria Grazia Cucinotta, Alessio Boni, Stefania Rocca, Max Giusti, Alessandro Haber, Anna Valle, Bianca Guaccero: dieci attori per dieci storie di malattie rare. E i titoli rappresentano vita e speranza attraverso le testimonianze arrivate a Repubblica.it per "Viverla tutta", alla prima ricerca di medicina narrativa sul web realizzata insieme al Centro malattie rare dell'Istituto superiore di sanità. Si intitolano "Te ghe nient",  "L'altalena sospesa", "Vivere senza luce blu" , "Il cuoco egiziano", "Senza più equilibrio", "La mia vela controvento", e ancora "L'ordine crollato" e "Vivere felici". Sei storie di malattie rare sono anche al centro dello spettacolo teatrale Controvento. L'occasione per presentarle è la Giornata delle malattie rare (quest'anno si celebra il 29 febbraio) ed è stato l'incontro tra Repubblica.it e la Fondazione Luca Barbareschi onlus-Dalla parte dei bambini, con il sostegno di Farmindustria, a portare sul web i volti e le interpretazioni di famosi artisti, voci narranti di storie che colpiscono per intensità e coraggio. 
Luca Barbareschi, presidente della Fondazione, spera che l'iniziativa "possa sensibilizzare quanta più opinione pubblica per meglio comprendere che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità della sanità pubblica. Il nostro scopo come Fondazione - dice - è quello di portare avanti e favorire, con impegno e umiltà il dialogo tra pazienti, medici e istituzioni e promuovere la formazione e l'informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie". Raccontare le malattie, e tra queste quelle rare, come parte essenziale della diagnosi e della terapia integrata rientra nel progetto-ricerca sul web di Medicina narrativa che Repubblica.it, insieme al Centro malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, al laboratorio Asl 10 di Firenze, all'European society for health and medical sociology concluderà il primo marzo. Decine di migliaia di contatti e pagine visitate e, soprattutto, oltre tremila questionari con risposte di malati e familiari che ora sono al vaglio del comitato scientifico. In più un migliaio di narrazioni "libere"...(CONTINUA)
di maurizio paganelli (repubblica)
FONTE: http://www.repubblica.it/salute/2012/02/23/news/viverla_tutti_le_storie_lette_da_attori-30207514/

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